U Remka stwierdzono u niego dużego nerwiakowłókniaka splotowatego, który zajmuje lewą stronę gardła, śliniankę, węzły chłonne, tętnice i żyły szyjne oraz kanał słuchowy. Guz jest nieoperacyjny ze względu na ogromne ryzyko uszkodzenia żył, tętnic i nerwów. Jednak nie można pozostawić go bez leczenia, ponieważ może uszkodzić funkcje odpowiedzialne za mowę, oddychanie oraz przełykanie i rozerwać kanał słuchowy. Remek już w tej chwili jest lewostronnie głuchy (guz zajął kanał słuchowy). Ponadto w przebiegu choroby u Remka rozwinęły się guzy nerwów wzrokowych tzw. glejaki.

- Zaproponowano nam leczenie nierefundowanymi inhibitorami przeciwnowotworowymi. Ma to zatrzymać rozwój guza i nie dopuścić do upośledzenia funkcji oddychania i przełykania. Remigiusz pozostaje pod opieką szeregu poradni secjalistycznych. Od trzeciego miesiąca życia jest nieustannie rehabilitowany (prywatnie i na NFZ). Głęboko wierzymy, że mimo iż choroba Remka nie ma tak łagodnego przebiegu na jaki liczyliśmy, to łącząc siły uda nam się i Remek będzie w przyszłości samodzielnym dorosłym korzystającym z uroków życia - mówią rodzice trzylatka.

remek1

remek2