Ignaś poleci do Stanów Zjednoczonych. Rodzina dopina formalności

- Jesteśmy na etapie dopinania kwestii formalnych – takich jak wykupienie międzynarodowego ubezpieczenia czy załatwienie wizy. Przy pobycie dłuższym niż 10 dni potrzebna jest wiza medyczna, a szpital musi wystawić oświadczenie potwierdzające cel naszego wyjazdu do Stanów Zjednoczonych. Dopełnienie wszystkich formalności na pewno jeszcze trochę potrwa, a tymczasem nie przestajemy śledzić rynku medycznego. Sytuacja wokół leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a dynamicznie się zmienia – mogą pojawić się nowe możliwości terapii – mówi nam Bartłomiej Liss, tata Ignasia.

Rodzinie udało się zebrać ponad 16 milionów złotych na leczenie chłopca w Stanach Zjednoczonych. Ignaś ma tam przyjąć niedostępną w Europie terapię genową Elevidys, której celem jest dostarczenie do organizmu genu umożliwiającego produkcję mikrodystrofiny – białka wspomagającego funkcje mięśni. Dzięki szybkiemu zakończeniu zbiórki rodzina zyskała czas i możliwość zapoznania się z innymi potencjalnymi opcjami leczenia.

- Wiele firm prowadzi intensywne prace nad terapiami dla dzieci chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Liczymy na to, że wkrótce pojawią się kolejne skuteczne metody leczenia i bierzemy to pod uwagę. Chcemy zapewnić naszemu synowi najlepszą możliwą pomoc – podkreśla pan Bartłomiej.

"Radość nie do opisania"

W zbiórkę dla Ignasia zaangażowały się tysiące osób, ale prawdziwym przełomem okazało się wsparcie Krzysztofa Stanowskiego, dziennikarza i założyciela Kanału Zero.

- Gdy zobaczyliśmy, że pan Krzysztof Stanowski założył bluzę ze zdjęciem Ignasia i wystąpił w niej w debacie prezydenckiej, poczuliśmy radość nie do opisania. Wiedzieliśmy, że to może być punkt zwrotny. Zanim to się stało, tempo zbiórki zaczęło spadać, a z naszych obliczeń wynikało, że może potrwać jeszcze nawet 4–5 lat – wspomina tata chłopca.

Jak przyznaje, największym wyzwaniem dla nich i innych rodzin zbierających na leczenie dzieci są ograniczone zasięgi. Dzięki pomocy Stanowskiego i Kanału Zero o historii Ignasia usłyszała cała Polska.

- Kiedy dostaliśmy informację, że zostaliśmy zaproszeni do udziału w specjalnym programie z okazji dwóch milionów subskrypcji Kanału Zero, nie spodziewaliśmy się, że w ciągu jednego wieczoru uda się zebrać brakujące 2 miliony złotych. Chyba było po nas widać, w jakim byliśmy szoku – mówi pan Bartłomiej.

Rodzice Ignasia mają również nadzieję na systemowe zmiany w Polsce. Przypomnijmy – w maju Sejm powołał specjalny zespół parlamentarny ds. dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). W czerwcu odbyło się pierwsze spotkanie zespołu, w którym wzięli udział politycy oraz rodzice dzieci z DMD. Rozmawiano m.in. o konieczności usprawnień w finansowaniu leczenia, rehabilitacji i wczesnej diagnostyce.

Podczas jednej z debat w Końskich, Karol Nawrocki, który 6 sierpnia obejmie urząd prezydenta RP, zadeklarował konkretne wsparcie finansowe dla systemu ochrony zdrowia. Zapowiedział również powrót do szerszego wykorzystania Funduszu Medycznego – narzędzia dedykowanego leczeniu chorób rzadkich, w tym dzieci zmagających się z DMD.

Zbiórka pieniędzy na leczenie Ignasia jest dostępna tutaj. Zostanie zamknięta 31 lipca.