Cena leku wzrosła z 1400 zł do 3350–4000 zł. - Jedno opakowanie w tej kwocie wystarcza nam na 50 dni. Z całego serca prosimy o wsparcie! Takie kwoty znacznie przewyższają nasz domowy budżet. Z tego też powodu byliśmy zmuszeni zwiększyć kwotę do zebrania. Jak każdy rodzic pragniemy dla Tatianki jak najpiękniejszego, cudownego dzieciństwa. Chcielibyśmy, aby było ono również beztroskie, ale los przygotował dla nas przykrą niespodziankę… - mówią rodzice dziewczynki.
U Tatiany Błaszak zdiagnozowano delecję chromosomu 17p13.3. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która u dziecka objawia się przede wszystkim zahamowaniem wzrostu. Niskorosłość to jednak nie koniec przykrych dolegliwości. Do wszystkiego dochodzą jeszcze zaburzenia pracy pęcherza, problemy z jelitami i sercem (ubytek przegrody międzyprzedsionkowej).
9-letnia Tatiana jest pod stałą opieką endokrynologa, gastroenterologa, urologa i kardiologa. Badania wykazały, że jej organizm wytwarza własny hormon wzrostu, ale go nie przyswaja, dlatego konieczne jest podawanie go w formie syntetycznej.
Przyczyną niskorosłości może być wada genetyczna, ale też niski poziom stężenia IGF-1. Przy teście generacji zrobionym w szpitalu, wskaźnik ten podniósł się, co wskazuje, że terapia ma ogromne znaczenie.
- Rozpoczęliśmy leczenie Tatianki. Dzięki niemu w ciągu miesiąca córeczka urosła o dodatkowy centymetr. Niestety, terapia wiąże się z ogromnymi kosztami, które miesięcznie sięgają kilka tysięcy złotych. Nie mamy tylu środków, a córeczka musi kontynuować leczenie, aby mieć szansę na zdrową i sprawną przyszłość. Ustawiona kwota na pasku pozwoli nam na rok terapii. Mimo to wiemy, że potrwa aż 5-6 lat - wyznają zaniepokojeni rodzice.
Tatiana jest pogodną dziewczynką, bardzo lubi śpiewać, jeździć na rowerze. Kocha zwierzęta, a najbardziej swojego psa – Rokiego. Diagnoza nie może zniszczyć jej dzieciństwa. Pod tym linkiem można wesprzeć zbiórkę.