Dostanie się do jednej z renomowanych amerykańskich placówek pediatrycznych wymagało wielu miesięcy starań. Ostatecznie udało się to dzięki pomocy Fundacji Dar Serca z Chicago, która wsparła rodzinę m.in. w kontakcie ze szpitalem i formalnościach związanych z pobytem w USA.
Najważniejszą wiadomością po konsultacji jest bardzo dobra ocena obecnego stanu Ignasia.
- Z ogromną radością usłyszeliśmy, że na podstawie przeprowadzonych testów oceniono kondycję Ignasia jako bardzo dobrą. Jego sprawność jest efektem regularnej pracy, wytrwałości oraz wielu godzin rehabilitacji – przekazali rodzice chłopca.
Jednym z głównych tematów wizyty była terapia genowa. Rodzice szczegółowo rozmawiali z neurologiem specjalizującym się w chorobach nerwowo-mięśniowych o jej działaniu, możliwych korzyściach, ale również skutkach ubocznych i bezpieczeństwie. Omawiano także inne nowoczesne metody leczenia oraz trwające badania nad terapiami genowymi i regeneracją mięśni.
Zobacz też: Tragedia pod Janikowem. Na słupie energetycznym znaleziono ciało mężczyzny
Na razie rodzina, zgodnie z zaleceniami lekarzy, nie zdecydowała się na terapię genową. Jak tłumaczą rodzice, może być ona zastosowana tylko raz, dlatego chcą mieć pewność, że Ignaś otrzyma rozwiązanie, które będzie dla niego najlepsze.
- Nie ukrywamy, że czujemy się rozdarci. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Ignaś otrzymał już terapię. To nie jest łatwe, ale ufamy wiedzy i doświadczeniu lekarzy – przyznają.
Specjalistka zaleciła również, aby od 6. roku życia chłopiec rozpoczął przyjmowanie givinostatu, który ma pomagać w ograniczaniu stanu zapalnego i włóknienia tkanki mięśniowej.
Teraz najważniejszym zadaniem pozostaje utrzymanie Ignasia w jak najlepszej kondycji poprzez regularną rehabilitację. Rodzina będzie kontynuowała leczenie i przygotowywała się do kolejnej konsultacji w USA.