O sprawie poinformowali dziś rodzice Ignasia na profilu na Facebooku. Poniżej treść ich wpisu.

Moi Drodzy, Jeszcze niedawno cieszyliśmy się, że tak szybko udało się zebrać środki na terapię genową dla Ignasia. Dzięki temu mogliśmy rozpocząć formalności związane z wyjazdem do USA. Niestety, w międzyczasie sytuacja zmieniła się dramatycznie.

Z ogromnym smutkiem informujemy, że na prośbę amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) producent terapii firma Sarepta Therapeutic- czasowo wstrzymał podawanie leku. Decyzja ta została podjęta po wystąpieniu dwóch tragicznych wypadków śmiertelnych wśród starszych, niechodzących pacjentów leczonych tą terapią. Aktualnie producent jest zobowiązany do przeprowadzenia dodatkowych badań oraz wyjaśnień dotyczących bezpieczeństwa terapii.

Z wielkim niepokojem, ale i nadzieją śledzimy dalszy rozwój wydarzeń. Mamy nadzieję, że sytuacja szybko się wyjaśni. My jednak nie tracimy czasu i szukamy kontaktu wśród specjalistów w USA w kwestii innych metod leczenia. Udało nam się dowiedzieć o możliwości stosowania leku wspomagającego, który ma się wkrótce ukazać i ma działać wspomagająco przy stosowaniu terapii genowych.

W świecie medycyny dzieje się wiele, pojawiają się nowe badania, rozwiązania i nadzieję. Mocno wierzymy, że szansa na pomoc dla Ignasia jest wciąż realna. Chcemy Was również zapewnić, że wszystkie zgromadzonej środki są bezpieczne i znajdują się na subkoncie Ignasia w fundacji Siepomaga.pl.

Jak wiadomo DMD nie czeka, a czas ma ogromne znaczenie. Dlatego robimy wszystko, by utrzymać Ignasia w jak najlepszej formie. Jesteśmy po konsultacji z lekarzem rehabilitacji, a jutro czeka nas kolejna wizyta u fizjoterapeuty oddechowego. Nie ustajemy w działaniach, by zapewnić naszemu synkowi jak najwięcej wsparcia i szansy na skuteczną terapię. Dziękujemy, że jesteście z nami. To Wasze wsparcie daje nam siłę do dalszej walki.